День распространения информации о синдроме Мёбиуса

Ежегодно 24 января отмечается День распространения информации о синдроме Мебиуса или Moebius Syndrome Awareness Day. Он посвящен редкой генетической патологии с неустановленным типом наследственной передачи. Синдром Мебиуса получил свое название в честь Пауля Юлиуса Мебиуса, немецкого невролога, который впервые описал эту патологию в 1888 году. Это крайне редкое врожденное неврологическое расстройство характеризуется параличом лицевого нерва.

     Наиболее яркий симптом синдрома Мебиуса - отсутствие лицевой мимики. Дети с этим синдромом сразу обращают на себя внимание своей неспособностью улыбаться и смеяться, их плач сопровождается только звуками, без гримас неудовольствия на лице. Лицо пациентов с синдромом Мебиуса напоминает застывшую маску. Несмотря на то, что синдром был открыт достаточно давно, на данный момент достоверно неизвестны причины его развития и не существует терапии для лечения этого заболевания.

     Радикальной терапии для лечения этого синдрома не существует. На каждом этапе развития ребенка родителям рекомендуют определенную симптоматическую помощь - коррекцию косоглазия, речи, произношения и др. Психологическое облегчение больным и их родителям приносит оперативное вмешательство - взамен неработающих мышц на лице пересаживаются другие, например с бедра. В результате такого лечения в некоторой степени восстанавливается мимика лица, возникает возможность смыкания губ.

     Пациенты с синдромом Мебиуса часто испытывают затруднения в общении, так как из-за отсутствия мимики их принимают за умственно отсталых. Задача Дня распространения информации о синдроме Мебиуса - повысить осведомленность людей об этом редком заболевании. Дата 24 января была выбрана в честь дня рождения Пауля Юлиуса Мебиуса.

День распространения информации о синдроме Мёбиуса

2
Празднуется: 24 января 2020 года

Ежегодно 24 января отмечается День распространения информации о синдроме Мебиуса или Moebius Syndrome Awareness Day. Он посвящен редкой генетической патологии с неустановленным типом наследственной передачи. Синдром Мебиуса получил свое название в честь Пауля Юлиуса Мебиуса, немецкого невролога, который впервые описал эту патологию в 1888 году. Это крайне редкое врожденное неврологическое расстройство характеризуется параличом лицевого нерва.

     Наиболее яркий симптом синдрома Мебиуса - отсутствие лицевой мимики. Дети с этим синдромом сразу обращают на себя внимание своей неспособностью улыбаться и смеяться, их плач сопровождается только звуками, без гримас неудовольствия на лице. Лицо пациентов с синдромом Мебиуса напоминает застывшую маску. Несмотря на то, что синдром был открыт достаточно давно, на данный момент достоверно неизвестны причины его развития и не существует терапии для лечения этого заболевания.

     Радикальной терапии для лечения этого синдрома не существует. На каждом этапе развития ребенка родителям рекомендуют определенную симптоматическую помощь - коррекцию косоглазия, речи, произношения и др. Психологическое облегчение больным и их родителям приносит оперативное вмешательство - взамен неработающих мышц на лице пересаживаются другие, например с бедра. В результате такого лечения в некоторой степени восстанавливается мимика лица, возникает возможность смыкания губ.

     Пациенты с синдромом Мебиуса часто испытывают затруднения в общении, так как из-за отсутствия мимики их принимают за умственно отсталых. Задача Дня распространения информации о синдроме Мебиуса - повысить осведомленность людей об этом редком заболевании. Дата 24 января была выбрана в честь дня рождения Пауля Юлиуса Мебиуса.

... читать ещё >
ruspekh.ru
Яндекс.Метрика
© 2012-2019 ruspekh.ru, РИА «Руспех». Электронное периодическое издание: Российское информационное агентство Руспех. Зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Свидетельство о регистрации СМИ: ЭЛ №ФС77-70166 от 16.06.2017. Учредитель: ООО "Руспех". Главный редактор: Гриднев Андрей Игоревич. На сайте распространяется информация Российского информационного агентства «Руспех» . Зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Свидетельство о регистрации СМИ: ИА №ФС77-70090 от 16.06.2017. Учредитель: ООО "Руспех".
Адрес редакции: 121170, Москва, ул. 1812 года, 8к1, 6й подъезд, телефон: +7 (495) 24-10-100, email: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра..
При полном или частичном использовании и воспроизведении материалов сайтов ссылка на РИА «Руспех» обязательна. Для веб-сайтов интерактивная ссылка на сайт ruspekh.ru обязательна. Мнение авторов публикаций может не совпадать с позицией редакции агентства.