Международный День борьбы с редким заболеваниями

Международный День борьбы с редким заболеваниями

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. В 2018 году дата выпадает на 28 февраля. Этот праздник создан по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. 

     Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

     Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки - в Европе зафиксировано около 300 случаев, синдром Паллистера-Киллиана - в Европе - 30 случаев, прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие. 

     В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А с 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким, они еще называются орфанными, заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

     На государственном уровне действует программа «Семь нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. Кроме того, лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионов. Из этих «семи нозологий» четыре относятся к числу редких болезней: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше.

     Общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества об этих заболеваниях является премия «Синяя птица». Она вручается ежегодно с 2010 года врачам-экспертам по редким заболеваниям, ученым, лидерам общественных объединений, представителям законодательной и исполнительной власти.

     Традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных - Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

Международный День борьбы с редким заболеваниями
Международный День борьбы с редким заболеваниями
Международный День борьбы с редким заболеваниями
Международный День борьбы с редким заболеваниями
Международный День борьбы с редким заболеваниями
Международный День борьбы с редким заболеваниями
Российский институт современного Арбитража

Российский институт современного Арбитража

Акционерное Общество «ДОМ-РФ»

Акционерное Общество «ДОМ-РФ»

Счетная Палата Российской Федерации

Счетная Палата Российской Федерации

Российский Фонд прямых Инвестиций - РФПИ

Российский Фонд прямых Инвестиций - РФПИ

ФКУ «Ространсмодернизация»

ФКУ «Ространсмодернизация»