Международный день борьбы с редкими заболеваниями

Международный день борьбы с редкими заболеваниями

Международный день редких заболеваний или Rare Disease Day отмечается ежегодно в последний день февраля. В 2019 году этот день приходится на 28 число. Его цель - повысить осведомленность о редких заболеваниях и улучшить доступ к средствам их лечения.

     День был введен в 2008 году по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS, так как на данный момент лечение многих редких заболеваний является недостаточным, а социальные сети для поддержки жертв редких заболеваний и членов их семей плохо развиты. Кроме того, к тому моменту уже было установлено много дней, посвященных жертвам отдельных заболеваний, но не существовала дня, посвященного людям, страдающим от редких заболеваний.

     Впервые этот день отмечали 29 февраля 2008 года в многих странах Европы и в Канаде. Такая дата была выбрана потому, что 29 февраля - «редкий день». Кроме того, в 2008 году исполнилось 25 лет с принятия в США «Закона об орфанных препаратах», орфанные препараты - это лекарственные препараты, которые были разработаны для лечения редких заболеваний.

     В этот день проходили шествия и пресс-конференции, целью которых было привлечь внимание общественности к проблеме редких заболеваний, организовывались акции по сбору средств. Также в этот день состоялась открытая сессия Европейского парламента, специально посвященная обсуждению вопросов, связанных с редкими заболеваниями.

     В 2009 году День редких заболеваний приобрел статус международного: инициативу поддержали Национальная организация по изучению редких болезней в США, аналогичные организации в Китае, Австралии, Тайване и Латинской Америке. В 2012 году в организации принимали участие тысячи организаций из разных стран мира. В невисокосные годы Международный день редких заболеваний отмечается 28 февраля.

Герои Труда Российской Федерации

Герои Труда Российской Федерации

Герои Российской Федерации

Герои Российской Федерации

Знаменитые Певцы России

Знаменитые Певцы России

Известные Дирижеры Мира

Известные Дирижеры Мира

Известные музыканты России

Известные музыканты России